1.1. Định nghĩa và phạm vi của chăm sóc giảm nhẹ
- Chăm sóc giảm nhẹ là chuyên ngành chăm sóc, điều trị vận dụng những chứng cứ tốt nhất hiện có nhằm ngăn ngừa và giảm nhẹ các đau khổ về thể chất, tâm lê, xã hội, hay tâm linh - mà người bệnh là người lớn hay trẻ em mắc bệnh nặng, nghiêm trọng, đang phải chịu đựng.
- Đây là quá trình chăm sóc lấy người bệnh làm trung tâm, đồng hành với người bệnh và gia đình người bệnh trong toàn bộ quá trình diễn biến của bệnh, kể cả giai đoạn cuối đời, nhằm đạt được chất lượng và giá trị cuộc sống cao nhất.
- Đây là một cấu phần không thể thiếu của chăm sóc toàn diện cho người bệnh mắc các bệnh nặng, nghiêm trọng. Do đó, người bệnh phải được tiếp cận dễ dàng với hình thức chăm sóc giảm nhẹ này tại cơ sở y tế ở tất cả các tuyến, đặc biệt tại nhà người bệnh.
- Đặc biệt, chăm sóc giảm nhẹ chuyên sâu cần được cung cấp tại các bệnh viện đa khoa và chuyên khoa tuyến trên, các trung tâm ung thư lớn; chăm sóc giảm nhẹ mức độ trung gian/nâng cao là trách nhiệm của tất cả các bác sĩ nội khoa, bác sĩ gia đình, nhi khoa, ung bướu, huyết học và các chuyên ngành khác trong bệnh viện; và chăm sóc giảm nhẹ cơ bản nên được cung cấp bởi các nhân viên chăm sóc sức khỏe ban đầu trong cộng đồng.
1.2. Các nguyên tắc trong chăm sóc giảm nhẹ
1.2.1. Nguyên tắc thứ nhất
Nghĩa vụ đạo đức của nhân viên y tế là làm giảm bớt khổ đau về thể chất, tâm lý hay xã hội…bất kể căn bệnh có thể được chữa khỏi hay không.
1.2.2. Nguyên tắc thứ hai
Chăm sóc giảm nhẹ đáp ứng với bất kỳ đau khổ nào cấp tính hay mạn tính mà chưa được dự phòng hay giảm nhẹ một cách đầy đủ. Các loại hình và mức độ đau có thể thay đổi theo địa điểm, hoàn cảnh kinh tế - xã hội, văn hóa, thời gian, do đó công tác chăm sóc giảm nhẹ và quy mô chăm sóc giảm nhẹ cũng cần thay đổi theo từng nhóm người bệnh.
1.2.3. Nguyên tắc thứ ba
- Đánh giá các giá trị mà mỗi người bệnh trân trọng trong cuộc sống, đối với trẻ em cần đánh giá theo giai đoạn phát triển của trẻ để có thể chăm sóc phù hợp với sự tôn trọng, đạo đức, văn hóa, xã hội, tâm linh và từng giai đoạn phát triển;
- Có thể áp dụng chăm sóc giảm nhẹ ngay trong giai đoạn sớm của những bệnh lý nghiêm trọng đồng thời với các liệu pháp điều trị chữa bệnh như là hóa trị cho người bệnh ung thư hay lao kháng thuốc và thuốc kháng vi rút dành cho người bệnh HIV/AIDS ();
- Hỗ trợ người bệnh tiếp cận và tuân thủ các điều trị bệnh tối ưu nhất nếu các điều trị này là mong muốn của người bệnh, và có thể góp phần chữa khỏi bệnh hoặc cải thiện sự sống còn;
- Có thể được áp dụng cho những người sống với các di chứng lâu dài về mặt thể chất, tâm lý, xã hội hay tâm linh của các bệnh lý đe dọa tính mạng như ung thư hay các điều trị ung thư;
- Có thể được áp dụng cho trẻ sơ sinh và trẻ em có vấn đề sức khỏe bẩm sinh nghiêm trọng;
- Tư vấn cho người bệnh tiên lượng có các vấn đề sức khỏe đe dọa tính mạng và/hoặc gia đình của họ, về việc xác định mục tiêu chăm sóc, về lợi ích và tác hại tiềm tàng của các điều trị duy trì sự sống;
- Không được cố ý đẩy nhanh cái chết;
- Cung cấp các hỗ trợ cá nhân hóa cho người lớn và trẻ em bị mất mát người thân khi cần thiết;
- Tìm cách giúp đỡ người bệnh và gia đình người bệnh tránh những khó khăn tài chính do bệnh tật hoặc khuyết tật gây nên;
- Cung cấp giáo dục và hỗ trợ trong việc phòng ngừa và giảm thiểu đau đớn, đau mạn tính cũng như đau cấp tính, khi cần thiết;
- Cần được lồng ghép vào tất cả các cấp của các hệ thống chăm sóc sức khỏe và vào các chương trình ứng phó chuẩn đối với các thảm họa nhân đạo;
- Nên được thực hành bởi các bác sĩ, điều dưỡng, nhân viên công tác xã hội, chuyên viên tâm lý, người hỗ trợ tâm linh, nhân viên y tế cộng đồng, tình nguyện viên và những người khác, sau khi họ nhận được đào tạo đầy đủ;
- Nên được đào tạo ở ba cấp bậc:
+ Đào tạo chăm sóc giảm nhẹ cơ bản cho tất cả sinh viên y khoa, sinh viên điều dưỡng, sinh viên dược … và các nhân viên chăm sóc sức khỏe nhất là nhân viên chăm sóc sức khỏe ban đầu;
+ Đào tạo chăm sóc giảm nhẹ bậc trung cấp/nâng cao cho tất cả các chuyên gia y tế chăm sóc người bệnh mắc các vấn đề sức khỏe nghiêm trọng, phức tạp hoặc giới hạn sự sống như ung thư, suy các cơ quan trọng yếu, bệnh thần kinh - tâm thần nghiêm trọng hoặc sinh non nghiêm trọng;
+ Đào tạo chăm sóc giảm nhẹ chuyên sâu.
- CSGN được thực hành tốt nhất bởi một nhóm liên chuyên ngành có thể cung cấp các chăm sóc lấy con người làm trung tâm, đáp ứng lại tất cả các hình thức đau khổ;
- Cần khuyến khích sự tham gia tích cực của cộng đồng và các thành viên trong cộng đồng;
- CSGN nên được tiếp cận bởi bất kỳ ai cần đến CSGN.
Hình 1. Sơ đồ chăm sóc giảm nhẹ trong suốt diễn tiến bệnh
1.2.4. Các nguyên tắc y đức (phương Tây) có liên quan tới chăm sóc giảm nhẹ
a) Không làm hại
Nhân viên y tế có nghĩa vụ không bao giờ làm hại người bệnh và bảo vệ người bệnh khỏi mọi loại tổn hại, bao gồm cả những tổn hại có thể gây ra bởi các phương pháp điều trị y tế không phù hợp cũng như bởi sự kỳ thị và phân biệt đối xử.
b) Làm điều có lợi
Nhân viên y tế có nghĩa vụ làm việc vì lợi ích của người bệnh.
c) Tự chủ/Tự quyết/Quyền tự ra quyết định
Người bệnh hoặc gia đình người bệnh có quyền được thông báo về chẩn đoán và tiên lượng nếu họ mong muốn, thảo luận về các mục tiêu chăm sóc với nhân viên y tế đang chăm sóc người bệnh.
d) Công bằng
Nhân viên y tế có nghĩa vụ bảo vệ người bệnh khỏi những bất công như từ chối chăm sóc, chăm sóc không phù hợp, lạm dụng thể chất hoặc tâm lý, phân biệt đối xử hoặc bị bỏ rơi.
đ) Không bỏ rơi
Người bệnh không bao giờ bị bỏ rơi ngay cả khi những điều trị thay đổi diễn tiến bệnh không còn có lợi hoặc khi người bệnh không còn mong muốn các điều trị này. Chăm sóc giảm nhẹ phải luôn luôn có sẵn như là một chăm sóc bổ sung hoặc thay thế cho các điều trị thay đổi diễn tiến bệnh.
e) Nguyên tắc “Hệ quả Kép”
- Bất kỳ phương pháp điều trị nào cũng có thể gây ra tác dụng xấu. Nếu được người bệnh mong muốn, các biện pháp can thiệp hoàn toàn vì mục đích mang lại lợi ích cho người bệnh có thể được sử dụng ngay cả khi có thể đi kèm với các rủi ro, vốn có thể dự đoán nhưng không chủ ý gây ra.
- Nguyên tắc này thường được sử dụng để xác định phương pháp điều trị tối ưu cho người bệnh mắc bệnh nặng giai đoạn cuối khi đứng trước bất kỳ điều trị nào có nguy cơ đem lại tác dụng không mong muốn. Ví dụ, một người bệnh ung thư giai đoạn cuối muốn cảm thấy dễ chịu và đang chịu đựng đau đớn hoặc khó thở trầm trọng có thể được điều trị bằng opioid ở bất kỳ liều nào cần thiết để đảm bảo sự thoải mái, ngay cả khi có nguy cơ gây an thần, hạ huyết áp và ức chế hô hấp.
- Bốn điều kiện để áp dụng nguyên tắc hiệu ứng Hệ quả kép:
+ Bản thân việc điều trị không trái với đạo đức;
+ Mục đích duy nhất của việc điều trị là tạo ra tác dụng tốt, như giảm đau và xoa dịu nỗi đau cho người bệnh mắc bệnh nặng, nguy kịch;
+ Tác động xấu ngoài ý muốn của điều trị (như gây tử vong) không được coi là phương tiện để đạt được hiệu ứng tốt (như đạt được sự thoải mái);
+ Một liệu pháp điều trị có thể có tác dụng không mong muốn nghiêm trọng, ngoài ý muốn (như tử vong) chỉ nên được cân nhắc khi có một lý do quan trọng tương xứng, chẳng hạn như để giảm bớt đau khổ mức độ nặng của một người bệnh sắp tử vong. Nói cách khác, lợi ích tiềm năng phải lớn hơn những tác động xấu tiềm ẩn.
1.2.5. Các giá trị văn hóa Việt Nam liên quan đến chăm sóc giảm nhẹ
Chủ tịch Hồ Chí Minh kêu gọi các bác sĩ chăm sóc sức khỏe cho người bệnh như bà mẹ chăm sóc con của mình: “Lương y như từ mẫu”. Giống như trẻ em, người bệnh có thể rất dễ bị tổn thương do bệnh tật hoặc lo lắng hoặc nghèo đói hoặc thiếu giáo dục hoặc thiếu hỗ trợ xã hội. Các bác sĩ cần phải luôn tôn trọng tính dễ bị tổn thương này và không bao giờ được trục lợi từ nó.
Hải Thượng Lãn Ông (Lê Hữu Trác, 1720 - 1791) đã mô tả cách thầy thuốc nên cư xử với người bệnh và đối với đồng nghiệp và do đó đã đi trước các nguyên tắc y đức chính của phương Tây. Lời khuyên đạo đức của ông có thể được tóm tắt bởi một số điều sau:
- Phân loại bệnh: Chăm sóc trước tiên cho những người bệnh bị bệnh nặng nhất hoặc đau khổ nhất. Không nên xét đến sự giàu có hay địa vị của người bệnh trong việc quyết định sẽ điều trị cho ai trước.
- Tránh lợi ích kép: Khi chăm sóc cho người bệnh, mối quan tâm duy nhất của bạn nên là người bệnh. Y học không phải là một công việc kinh doanh và lợi ích cá nhân hoặc các mối quan tâm khác không nên ảnh hưởng đến quyết định điều trị.
- Tôn trọng sự yếu thế, dễ bị tổn thương của người bệnh: Luôn duy trì mối quan hệ thầy thuốc-người bệnh một cách chuyên nghiệp và không bao giờ lợi dụng quyền lực mà bạn có đối với người bệnh, bất kể người bệnh là ai. Các mối quan hệ xã hội hoặc quan hệ tình dục với người bệnh đều bị cấm.
- Nghĩa vụ nghề nghiệp: Là thầy thuốc, bạn có nghĩa vụ đáp lại yêu cầu giúp đỡ, bất kể bạn đang ở đâu, nếu không có sự giúp đỡ khác nào có thể thay thế.
- Đồng thuận sau khi được giải thích (informed consent): Giải thích cho người bệnh hoặc gia đình về chẩn đoán và các phương pháp điều trị tiềm năng theo cách dễ hiểu nếu họ muốn biết và hỗ trợ họ ra quyết định điều trị tốt nhất.
- Đừng cảm thấy bị xúc phạm nếu người bệnh hay gia đình của họ tức giận với bạn: Nhận ra rằng người bệnh và gia đình có thể rất đau khổ khi một người bệnh bị bệnh nặng hoặc tử vong và do đó có thể thể hiện sự tức giận ngay cả khi bạn đã chăm sóc tốt.
- Hãy tử tế với đồng nghiệp và tôn trọng các thầy cô và các bậc đàn anh, đàn chị.
- Quan tâm nhất đến người nghèo và những người không có gia đình: Nghèo đói là mầm mống của bệnh tật và người nghèo có nhiều đau khổ hơn người giàu, vì vậy hãy đặc biệt chú ý đến họ. Cung cấp hoặc sắp xếp các hỗ trợ xã hội như thực phẩm nếu họ không có.
1.2.6. Ứng dụng thực tiễn các giá trị văn hóa Việt Nam và đạo đức phương Tây
- Thông báo tin xấu: Hãy cẩn thận, nhẹ nhàng và thận trọng khi thông báo tin xấu. Hãy trung thực, nhưng đừng khiến người bệnh hoặc người nhà xúc động quá mức cũng như đừng khăng khăng buộc họ nhận các thông tin y tế nếu họ từ chối nghe. Đôi khi, tin tức nên được đưa ra dần dần. Hỏi người bệnh hoặc người thân nếu họ muốn có ai đó cùng họ thảo luận và cố gắng tìm một nơi riêng tư để thảo luận. Không bao giờ đưa ra tin xấu mà không chuẩn bị trước để đề xuất một kế hoạch chăm sóc. Cho người bệnh hoặc gia đình thời gian để tiếp nhận và xử lí thông tin. Hãy chuẩn bị đón nhận những phản ứng cảm xúc như khóc than, nước mắt hoặc sự giận dữ.
- Quyết định các mục tiêu chăm sóc: Khi kế hoạch chăm sóc tốt nhất cho người bệnh không rõ ràng, cần cố gắng để xác định mục tiêu chăm sóc chính hoặc các mục tiêu chăm sóc. Ví dụ về các mục tiêu chăm sóc:
+ Điều trị bệnh ngay cả khi việc điều trị có thể có tác dụng không mong muốn nghiêm trọng.
+ Chỉ tập trung vào sự thoải mái.
+ Tập trung vào cả hai mục tiêu trên cùng một lúc.
+ Chỉ điều trị các tình trạng bệnh có khả năng đảo ngược được. Nếu không thể, hãy tập trung vào sự thoải mái của người bệnh.
- Nhận biết lợi ích và tác hại của điều trị duy trì sự sống: Dựa trên các mục tiêu chăm sóc, hỗ trợ người bệnh và gia đình quyết định sử dụng hay không sử dụng các phương pháp điều trị duy trì sự sống bao gồm hồi sinh tim phổi, thở máy xâm lấn, chạy thận nhân tạo và thở máy không xâm lấn. Hỗ trợ họ nhận ra khi các phương pháp điều trị duy trì sự sống này có khả năng gây hại và không mang lại lợi ích gì.
- Không được gây tử vong: Các bác sĩ không bao giờ được phép cố ý gây ra cái chết cho người bệnh. Cụ thể, bác sĩ không nên tham gia vào việc cung cấp hình thức an tử, tự tử có sự trợ giúp của bác sĩ hoặc trợ giúp của bác sĩ trong cái chết của người bệnh.
- An tử (euthanasia): Cố ý trực tiếp gây ra cái chết của người bệnh. Điều này không được chấp nhận vì bất kỳ lý do gì, bao gồm để giảm bớt đau khổ hoặc tuân thủ yêu cầu từ người bệnh hoặc gia đình. Ngay cả những đau khổ khó chịu nhất cũng có thể được giảm bớt bằng những cách khác. An thần giảm nhẹ có thể được sử dụng nếu tất cả các nỗ lực khác để giảm đau khổ không thành công (xem Phần về an thần giảm nhẹ dưới đây).
- Tự tử có sự trợ giúp của bác sĩ hoặc trợ giúp của bác sĩ trong cái chết của người bệnh (Physician-assisted suicide hoặc physician aid in dying): Cố ý giúp người bệnh kết thúc cuộc sống của mình bằng cách kê đơn hoặc cung cấp cho họ phương tiện để kết thúc cuộc sống của mình. Thực hành này không được chấp nhận hoặc cho phép.
- An thần giảm nhẹ: An thần trong mức độ cho phép để làm giảm các triệu chứng kháng trị của người bệnh hấp hối. Điều này khác biệt về mặt đạo đức với an tử, tự tử có sự trợ giúp của bác sĩ và trợ giúp của bác sĩ trong cái chết của người bệnh và phù hợp với nguyên tắc Hệ quả kép. Có hai hình thức:
- An thần giảm nhẹ tương xứng (proportionate palliative sedation): Cố ý hạ thấp mức độ ý thức của người bệnh hấp hối thông qua việc tăng dần một hoặc nhiều loại thuốc an thần một cách cẩn thận để chỉnh liều thuốc nhằm giảm bớt các đau khổ không thể chịu đựng được từ các triệu chứng kháng trị, tới mức người bệnh chấp nhận được, sử dụng liều an thần cần thiết thấp nhất để đạt được mục tiêu này. (Các) thuốc an thần nên được thêm vào kèm các loại thuốc kiểm soát triệu chứng trong mức độ cho phép và mức độ an thần phải tương xứng với mức độ đau của người bệnh vì nó phải đủ sâu để giảm đau như mong muốn.
- An thần giảm nhẹ sâu hoặc An thần giảm nhẹ đến độ mê mất ý thức: An thần dẫn nhập có kiểm soát đến mức mất ý thức để giảm bớt đau khổ nghiêm trọng của một người bệnh hấp hối, vốn kháng trị với tất cả can thiệp hợp lý và tích cực bao gồm cả an thần nhưng chưa đến mức mất ý thức
1.3. Tiếp cận người bệnh cần đến chăm sóc giảm nhẹ
- Khổ đau do các triệu chứng về thể chất, tâm lý, xã hội và tâm linh rất phổ biến ở người bệnh ung thư và các bệnh nghiêm trọng khác.
- Các triệu chứng về thể chất và tâm lý có thể xảy ra ở bất kỳ giai đoạn nào của bệnh và có thể do bệnh hoặc do tác dụng không mong muốn của điều trị gây ra.
- Nhiều triệu chứng (đau, khó thở, buồn nôn, lo âu) có tính chủ quan và do đó tính chất cũng như mức độ trầm trọng của các triệu chứng này không thể được đánh giá chính xác, khách quan bằng hình ảnh hoặc xét nghiệm. Nhân viên y tế nên tin tưởng những gì người bệnh nói.
1.3.1. Đánh giá triệu chứng
- Nên được thực hiện tại thời điểm chẩn đoán và thường xuyên sau đó.
- Bao gồm hỏi bệnh sử, thăm khám, đôi khi cả xét nghiệm hình ảnh học hoặc xét nghiệm máu. cần thận trọng để tránh gây ra hoặc làm trầm trọng thêm cảm giác khó chịu khi hỏi bệnh và thăm khám.
- Đặc biệt khó khăn với những người bệnh không thể giao tiếp rõ ràng như ở trẻ em chưa biết nói và người lớn bị suy giảm nhận thức. Trong những trường hợp như vậy, có thể cần phải dựa vào các báo cáo từ người thân chăm sóc người bệnh, vào các công cụ đánh giá đau như thang điểm CRIES cho trẻ sơ sinh hoặc điểm FLACC cho trẻ nhỏ (xem Phần VII) hoặc dựa vào các dấu hiệu thể chất như nhăn nhó, rên rỉ, kích động, gồng người, hoặc thở co kéo.
- Bất kỳ triệu chứng gây khó chịu nào cũng cần được điều trị tích cực và kỹ lưỡng đúng mức để đạt được mức độ thoải mái và chất lượng cuộc sống chấp nhận được cho người bệnh.
1.3.2. Giảm triệu chứng
- Có thể cải thiện khả năng người bệnh tuân thủ các phương pháp điều trị bệnh chuyên biệt.
- Sẽ hiệu quả nhất khi nguyên nhân của triệu chứng được quản lý tốt. Trong một số trường hợp, các triệu chứng có thể thuyên giảm bằng các phương pháp điều trị chữa bệnh (như liệu pháp kháng nấm trong điều trị viêm thực quản do Candida hoặc xạ trị cho người bệnh ung thư). Tuy nhiên, các triệu chứng nên được điều trị giảm nhẹ trực tiếp cho đến khi các phương pháp điều trị bệnh cụ thể có hiệu quả.
- Chỉ nên thực hiện với sự đồng ý của người bệnh hoặc gia đình, trừ trường hợp khẩn cấp. Tuy nhiên, một thành viên trong gia đình không được ngăn cản bác sĩ giảm nhẹ triệu chứng cho người bệnh không thể giao tiếp, nếu theo ý kiến của bác sĩ đó và thêm một bác sĩ khác cho rằng mức độ đau của người bệnh là nghiêm trọng.
1.3.3. Đau khổ về xã hội
- Phổ biến ở những người nghèo và bị thiệt thòi về mặt xã hội do các vấn đề như vô gia cư, thiếu lương thực, thiếu phương tiện đi lại, thiếu tiền để chi trả cho đám tang của một thành viên trong gia đình hoặc bị kỳ thị.
- Thường là yếu tố nguy cơ hoặc là nguyên nhân gây nên gánh nặng bệnh tật.
- Thường làm cho việc điều trị bệnh và giảm triệu chứng khó khăn hoặc không thể.
- Nên được đánh giá cẩn thận và xử trí tích cực như đau khổ về thể chất và tâm lý.
1.3.4. Quyền của người bệnh
Kế hoạch chăm sóc phải dựa vào hiểu biết của người bệnh và mục tiêu chăm sóc phù hợp (được thảo luận giữa người bệnh và nhóm cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe). Do đó, người bệnh có quyền được tiếp cận với thông tin về chẩn đoán và tiên lượng về tình trạng sức khỏe của bản thân. Tuy nhiên việc này cần được thực hiện theo mong muốn của người bệnh và ở thời điểm phù hợp.
|